پاکستان میں تھیلیسیمیا

ایئر وائس مارشل ریٹائرڈ آفتاب حسین (ایم)  نائٹ (جنیوا) ڈائریکٹر سندس فاؤنڈیشن
تھیلیسیمیا کا عالمی دن ہر سال 8 مئی کو منایا جاتا ہے جس کا مقصد تھیلیسیمیا کے بارے میں شعور اُجاگر کرنااور اس بیماری سے متعلق معاشرے کو درپیش مسائل کا جائزہ لینا ہے۔ یہ دن تھیلیسیمیا کے ان تمام مریضوں اور ان کے والدین اور مریضوں کی دیکھ بھال کرنے والے اداروں کی یاد میں منایا جاتا ہے۔ جنہوں نے اپنی بیماری کے بوجھ کے باوجود زندگی کی اُمید کبھی نہیں چھوڑی ہے، بلکہ اپنی زندگی کے معیار کو بہتر بنانے کے لئے پرعزم ہیں۔ گزشتہ سال کے کامیاب موضوع کی بنیاد پر 2023 کی مہم کا عنوان ہے۔
  "BE AWARE SHARE CARE"
"Strengthening Education to Bridge the Thalassaemia Care Gap''
تھیلیسیمیا ایک جینیاتی مہلک خون کی خرابی ہے جو کسی ناقص یا تبدیل شدہ جین کی وراثت کی وجہ سے ہوتی ہے، جس کی وجہ سے جسم صرف بہت کم یا کوئی عام بالغ ہیموگلوبن (ایچ بی) پیدا نہیں کرسکتا ہے جس کے نتیجے میں شدید خون کی کمی ہوتی ہے۔ مریض ہیموگلوبن بڑھانے کے لئے زندگی بھر خون کی منتقلی (3-4 / ماہ) اور اضافی اور زہریلے آئرن کے جسم کے اخراج لئے آئرن چیلیشن تھراپی  (Iron Chelation therapy) ذریعے ہی زندہ رہ سکتا ہے۔ تاہم 1980کی دہائی میں تھیلیسیمیا کے مریضوں کی متوقع عمر صرف 05 سال ہوا کرتی تھی۔ خاص طور پر نجی شعبے میں بہتر علاج کے ساتھ یہ دورانیہ خاطر خواہ بڑھ گیا ہے۔  
پاکستان دنیا میں تھیلیسیمیا سے سب سے زیادہ متاثرہ ممالک میں سے ایک ہے جہاں تھیلیسیمیا میجر کے تقریبا ایک لاکھ مریض ہیں (غیر سرکاری اعداد و شمار) جن میں سالانہ 10 سے 12 ہزار کا اضافہ ہوتا ہے۔ اس میں تھیلیسیمیا مائنر (کیریئر) کے مریض کل آبادی کا 5% ہیں۔قابلِ غور کی بات یہ ہے کہ99 فیصد کیریئرز کو یہ معلوم نہیں ہوتا کہ وہ یہ بیماری رکھتے ہیں کیونکہ وہ تھیلیسیمیا ٹیسٹ سے نہیں گزرتے۔ پاکستان میں تھیلیسیمیا کے علاج کے لیے عوامی سطح کی سہولیات یا تو موجود نہیں ہیں یا مکمل طور پر ناکافی ہیں۔
نجی شعبے میں کام کرنے والی کچھ نمایاں این جی اوز ہیں۔ مگر یہ این جی اوز صرف بڑے شہروں میں دستیاب ہیں جبکہ یہ بیماری چھوٹے قصبوں اور دیہاتوں میں زیادہ واضح ہے۔ سب سے زیادہ کیسزکی تشخیص ان علاقوں میں ہو رہی ہے جہاں خاندانی شادیاں زیادہ عام ہیں یعنی جنوبی پنجاب، کے پی کے اور آزاد کشمیر وغیرہ۔ ہڈیوں کے گودے کی پیوند کاری کچھ پیچیدگیوں کے ساتھ علاج کا واحد آپشن ہے۔ اس کی استطاعت (5-6 ملین روپے) معاشرے کے ایک بڑے طبقے کی پہنچ سے باہر ہے۔ ایک اور مسئلہ بیماری کے بارے میں آگاہی کی کمی ہے۔پاکستان جیسے ترقی پذیر ممالک میں رضاکارانہ طور پر عطیہ کردہ خون (1 فیصد) کی کمی ہے جبکہ 99 فیصد خون یا تو پیشہ ور عطیہ دہندگان یا خاندان / متبادل عطیہ دہندگان کے ذریعے جمع کیا جاتا ہے۔ ستم ظریفی یہ ہے کہ پاکستان میں جمع شدہ خون کا تقریبا 33 فیصد تھیلیسیمیا کے مریض استعمال کرتے ہیں۔
خون کی اسکریننگ کی سہولیات / طریقے بہت عام نہیں ہیں جو ایچ آئی وی، ہیپاٹائٹس، سفلس اور ملیریا وغیرہ جیسے دائمی بیماریوں کا اضافہ کرتے ہیں۔ لہٰذا پاکستان میں محفوظ خون کی دستیابی ایک ڈراؤنا خواب بنی ہوئی ہے۔ تھیلیسیمیا کے علاج کی لاگت بہت زیادہ ہے اور پاکستانی روپے کی قدر میں کمی کے ساتھ اس میں اضافہ ہو رہا ہے۔ زیادہ تر این جی اوز کو اب تھیلیسیمیا کا مفت علاج فراہم کرنے میں انتہائی مشکلات کا سامنا کرنا پڑ رہا ہے۔ ناکافی انفراسٹرکچر اور غیر تربیت یافتہ عملے کی وجہ سے ان این جی اوز کو بھی مشکلات کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ یہ کہنے کی ضرورت نہیں ہے کہ اس طرح کی دائمی، مہلک اور تکلیف دہ بیماری کا معاون انتظام ایک بڑا چیلنج ہے اور مریضوں کے ساتھ ساتھ اہل خانہ دونوں کو بہت بھاری نقصان پہنچاتا ہے۔مریض طویل عرصے تک زندہ رہنے اور تعلیم جیسی معمول کی زندگی کی توقعات کو پورا کرنے کے حق سے محروم محسوس کرتے ہیں۔ ملازمت اور شادی وغیرہ باقاعدگی سے چیک اپ / تقرریاں ان کی اسکولی تعلیم اور ملازمت میں مداخلت کرتی ہیں۔ ان کے اہل خانہ بھی اس بیماری سے متاثر ہیں۔ والدین کو ہمیشہ معاشرے سے زبردست سماجی مسائل کا سامنا کرنا پڑتا ہے خاص طور پر لڑکیوں کے معاملے میں۔ لہٰذا، زندگی کی توقع کو مدنظر رکھتے ہوئے روک تھام علاج سے بہتر ہے۔ سندس فاؤنڈیشن تھیلیسیمیا کے علاج معالجہ کے معاملات میں ایک بڑا نام ہے۔جہاں 7000سے زائد رجسٹرڈ مریض پاکستان کے 9بڑے شہروں میں بلا معاوضہ علاج معالجہ کے ساتھ ساتھ صاف اور صحت مند خون کی سہولیات حاصل کر رہے ہیں۔
حکومتی سطح پر تجویز کردہ اقدامات میں شامل ہیں:
• تھیلیسیمیا کے علاج اور روک تھام کو ترجیح دیں۔ 
 شادی سے قبل لازمی ٹیسٹ کے لئے قانون سازی کریں اور نادرا کے ذریعے اس پر عمل درآمد کو یقینی بنائیں۔ 
•   ہیلتھ کیئر پروفیشنلز کی جانب سے تھیلیسیمیا کے موضوع پر روزانہ / ہفتہ وار / ماہانہ پروگرام نشر کرکے ٹی وی / ریڈیو کے ذریعہ بڑے پیمانے پر عوامی آگاہی مہم چلائیں۔
•   ہماری نوجوان نسل کو تھیلیسیمیا سے آشنا کرنے کیلئے انٹر میڈیٹ لیول پر تھیلیسیمیا کی بنیادی باتوں پر ایک باب        شامل کیا جا سکتا ہے۔ تھیلیسیمیا کے علاج، کنٹرول اور روک تھام کیلئے وزارت صحت کے تحت ٹیکنیکل ایڈوائزری گروپ اور سینٹرل رجسٹری قائم کی جا سکتی ہے۔ 
•  تمام بڑے سرکاری اسپتالوں کو تھیلیسیمیا کے صحت مند علاج سے آراستہ کریں۔ 
•  کم قیمت پر ”بون میرو ٹرانسپلانٹ“ کی سہولت مہیا کریں۔
•   ٹارگٹڈ فیملی اسکریننگ پر توجہ مرکوز کریں کیونکہ پاکستان جیسے ملک میں بڑے پیمانے پر / توسیع شدہ فیملی اسکریننگ   ممکن نہیں ہوسکتی ہے۔ اس بات کی اشد ضرورت ہے کہ متاثرہ خاندانوں / ماؤں کی جینیاتی کونسلنگ کی جائے اور خاص طور پر قبل از پیدائش ٹیسٹنگ کے دوران ممتاز مذہبی اسکالرز کو شامل کیا جائے۔ طبی عملے کو ان مریضوں اور ان کے اہلخانہ کے ساتھ تعاون کرنا چاہئے۔ 
 •   ٹارگٹڈ فیملی اسکریننگ پر توجہ مرکوز کریں کیونکہ پاکستان جیسے ملک میں بڑے پیمانے پر / توسیع شدہ فیملی اسکریننگ ممکن نہیں ہوسکتی ہے۔ اس بات کی اشد ضرورت ہے کہ متاثرہ خاندانوں / ماؤں کی جینیاتی کونسلنگ کی جائے اور خاص طور پر قبل از پیدائش ٹیسٹنگ کے دوران ممتاز مذہبی اسکالرز کو شامل کیا جائے۔ طبی عملے کو ان مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے ساتھ تعاون کرنا چاہئے۔ تھیلیسیمیا مراکز کو محفوظ آسمان کی مانند ہونا چاہئے جہاں مریضوں اور اہل خانہ کا خوشی سے استقبال کیا جائے۔ تھیلیسیمیا کے مریض زندگی بھر کے لیے جدوجہد کرتے ہیں اور ایک ایسی بیماری کا شکار ہوتے ہیں جس میں ان کا کوئی قصور نہیں ہوتا۔ آئیے ہم سب شادی سے پہلے تھیلیسیمیا ٹیسٹ کرانے کا عہد کریں تاکہ  ”پاکستان تھیلیسیمیا فری“ بنایا جا سکے۔